A Catania 400 studenti per assistere a B-Side, il primo spettacolo teatrale che porta in scena l’emofilia

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Andrà in scena oggi 19 novembre presso il Piccolo Teatro di Catania la rappresentazione di B-Side, lo spettacolo teatrale per le scuole che racconta la vita con una patologia molto rara come l’emofilia B con il linguaggio degli adolescenti.

Un inno all’accoglienza della diversità in tutte le sue forme, perché in fondo ‘siamo tutti diversi’.

  • Il progetto è stato lanciato nel 2018 a Milano e ha già fatto diverse tappe in Italia, l’ultima delle quali al Forum Sistema Salute della Leopolda a ottobre. Ha il patrocinio della Fondazione Paracelso, FedEmo, ASE (Associazione Siciliana Emofilici di Catania), e il contributo non condizionato di Sobi Italia.
  • 400 studenti provenienti da 3 istituti superiori di Catania per assistere allo spettacolo – Istituto Alberghiero ‘Karol Wojtyla’ di Catania, I.I.S ‘Concetto Marchesi’ di Mascalucia, Convitto Nazionale Mario Cutelli
  • Lo spettacolo può essere seguito anche sul sito emofiliabside.it e sui canali Facebook e Instagram collegati (@emofiliabside)

Catania – Emilio e Ennio sono fratelli. Gemelli eterozigoti. Hanno 18 anni… Stanno per fare la maturità. Sono nella loro camera che dividono da quando sono piccoli. Ennio sta armeggiando con la sua collezione di dischi in vinile. È appassionato del pop rock, di mostri sacri come Freddy Mercury o Eddie Vedder, ormai quasi estinti nelle cuffie dei suoi coetanei. In più colleziona e ascolta prevalentemente i B-Side dei loro dischi, spesso cantando a squarciagola. A scuola lo considerano uno strano… Anche Emilio, suo fratello, è un adolescente di quelli rari. Ha l’emofilia, che già di per sé è una malattia rara e ben poco conosciuta; ma Emilio ha la forma più rara di emofilia, la B. Si stanno preparando per andare al 18esimo più importante dell’anno, una di quelle feste che mette il confine tra chi è ‘popolare’ e chi non lo è.

Questo è solo un assaggio di B-Side, lo spettacolo teatrale prodotto da Banda Sciapó, un’Associazione Culturale di Milano, con il patrocinio di Fondazione Paracelso onlus, FedEmo, ASE (Associazione Siciliana Emofilici di Catania), con il supporto non condizionato di Sobi Italia che farà tappa per la prima volta a Catania il 19 novembre mattina presso il Piccolo Teatro. B-Side racconta con un linguaggio diretto e provocatorio adatto anche agli adolescenti l’emofilia e, più in generale, il tema della diversità, della sua accettazione e del valore che può donare. Come nei vecchi 45 giri l’altra faccia del disco, il B-Side appunto, poteva nascondere incredibili e sorprendenti scoperte, così anche chi si ferma all’apparenza di persone etichettate come ‘diverse’, come Ennio che ascolta a 18 anni musica rock o Emilio malato raro di emofilia del tipo B ancora più rara, potrebbe perdersi il mondo che nascondono e la loro reale ricchezza. Se tutti gli ascoltatori alla fine degli anni 70 si fossero fermati al ‘singolo’ del lato A di Gloria Gaynor oggi forse non sapremmo niente di lei e neppure balleremmo ancora I will survive. Stesso discorso per Roadhouse Blues dei Doors con cui si apre lo spettacolo.

 “Abbiamo voluto fortemente che questo spettacolo arrivasse a Catania e ci siamo attivati, insieme all’Associazione ASE, per portare a teatro più studenti possibili perché racconta con un linguaggio nuovo l’emofilia dandoci uno strumento in più per farla conoscere, soprattutto ai più giovani che si trovano in una fase molto delicata e spesso tendono a voler ‘somigliare’ ai propri compagni piuttosto che essere diversi.” sostiene Francesco Cucuzza consigliere di FedEmo.

“Molte volte la malattia viene vissuta come un discrimine sociale ma capita anche di auto-stigmatizzarsi. Noi lo vediamo ogni giorno con i nostri associati. Aggiunge Joseph Rizzo, Presidente dell’Associazione Siciliana Emofilici di Catania. La nostra associazione è nata vent’anni fa per volontà di un piccolo gruppo di genitori di piccoli pazienti. Da allora collaboriamo con il centro di riferimento per l’emofilia di Catania e cerchiamo sempre di trovare modi interessanti per coinvolgere i nostri associati con l’obiettivo di far arrivare loro il messaggio che l’emofilia è una patologia assolutamente controllabile e con la quale oggi si può convivere bene”.

 “Grazie ai notevoli progressi compiuti in questo campo dalla ricerca che ha messo a disposizione ad esempio terapie a emivita prolungata oggi la qualità di vita delle persone con emofilia è decisamente migliorata, e in particolare per l’emofilia B gli avanzamenti scientifici sono stati tali da rendere possibile per i pazienti un’infusione ogni 14 giorni”. Afferma Gaetano Giuffrida, Dirigente medico presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria “Policlinico – Vittorio Emanuele” di Catania “Progetti come B-Side hanno la valenza di affrontare il tema della qualità di vita che passa per la normalizzazione della malattia in tutte le situazioni, dall’ambiente familiare a quello scolastico e lavorativo”.

“Siamo entusiasti del tour intrapreso da B-Side. Stiamo pian piano toccando diverse regioni da nord a sud della penisola con l’intento di parlare ai giovani.” dichiara Chiara Loprieno, Community Engagement & Communication Manager Sobi Italia. “Oggi, se da un lato la ricerca scientifica sta consentendo di rendere sempre più ‘normali’ le vite delle persone con patologie ad alto impatto sulla quotidianità, dall’altro non possiamo certo ritenerci soddisfatti del livello di conoscenza e sensibilità sociale nei confronti di chi è diverso. Per questo motivo come azienda vogliamo supportare progetti come B-Side, per parlare a tutti e soprattutto a un pubblico difficile da raggiungere come gli adolescenti. Sobi da anni è impegnata a portare nuove soluzioni per rispondere alle esigenze di chi vive con una malattia rara. Ma questo non basta: vogliamo prenderci cura della persona in tutti i suoi aspetti, e sicuramente non ultimo quello psico-sociale”.

Dopo la tappa siciliana, B-Side concluderà il suo tour 2019 a dicembre al Teatro Verdi di Milano. Lo spettacolo teatrale B-Side sarà seguito e raccontato anche in rete grazie a un sito dedicato www.emofiliabside.it e sui canali Facebook e Instagram @emofiliabside in cui saranno raccolti spunti e riflessioni che emergeranno nel corso delle rappresentazioni.

Com. Stam.

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